La cantante ha deciso di raccontare pubblicamente uno dei momenti più difficili della sua vita attraverso un video pubblicato sui social, scegliendo un tono diretto e dolorosamente sincero. Lei ha spiegato di aver sentito il bisogno di condividere la propria esperienza non solo come madre, ma anche come donna che si è ritrovata improvvisamente a fare i conti con una realtà medica complessa e sconvolgente, che riguarda il futuro delle sue due figlie gemelle.
Le bambine sono nate a maggio dello scorso anno con un parto prematuro, al settimo mese di gravidanza. Per mesi, come spesso accade con i neonati prematuri, i genitori sono stati invitati alla cautela, a non confrontare i loro progressi con quelli di altri bambini. “Dal momento in cui siamo uscite dalla terapia intensiva neonatale mi è stato detto: ‘le tue bambine sono premature, quindi non confrontarle con altri bambini. Non raggiungeranno gli stessi traguardi”, ha raccontato la donna, spiegando come quei consigli abbiano inizialmente mascherato segnali più gravi. È stata sua madre a notare per prima che le bambine muovevano poco le gambe, un dettaglio che si è rivelato cruciale.
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Il dramma della cantante: “Le mie figlie potrebbero non camminare”
Con il passare del tempo e dopo una serie di controlli, è arrivata la diagnosi: entrambe le gemelle sono affette da SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Nel video, Jesy Nelson ha spiegato con parole semplici ma durissime cosa significhi questa malattia. “Per chi non lo sapesse, è la forma più grave di malattia muscolare che un bambino possa avere”, ha detto, aggiungendo: “Si tratta di una malattia che colpisce ogni muscolo del corpo: gambe, braccia, respirazione, deglutizione. Fondamentalmente, col tempo indebolisce progressivamente i muscoli e, se non trattata in tempo, l’aspettativa di vita del bambino difficilmente supera i due anni”.
La cantante ha raccontato che, non appena i medici hanno sospettato la presenza della SMA di tipo 1, l’iter terapeutico è partito rapidamente. Tuttavia, il momento della diagnosi è stato decisivo. A causa del ritardo con cui la malattia è stata individuata, le è stato detto che le bambine probabilmente non cammineranno mai. Nelson ha spiegato come funzionano i trattamenti disponibili: “Quando ricevono la terapia, fondamentalmente viene reinserito nel corpo il gene che non hanno, e viene impedito che i muscoli ancora funzionanti muoiano. Ma quelli già compromessi non possono essere recuperati. Non esiste una cura per la SMA, c’è solo un trattamento che può aiutare”.
È nella seconda parte del suo racconto che emerge il peso emotivo di questa consapevolezza. “Il motivo per cui ho voluto fare questo video è che gli ultimi tre mesi sono stati il periodo più straziante della mia vita. Sento davvero come se tutta la mia vita avesse fatto un giro di 360 gradi”, ha confessato. La frustrazione, ha spiegato, nasce soprattutto dal confronto con altri casi: “È frustrante, perché ci sono molti bambini in cui la malattia viene individuata subito dopo la nascita grazie al test del tallone, e che hanno ricevuto il trattamento. E questi bambini poi sono riusciti a camminare e a vivere come tutti i bambini dovrebbero vivere”.
Proprio da qui nasce il messaggio più forte che Jesy Nelson ha voluto lanciare. “La cosa principale che voglio far passare è che, nella maggior parte dei casi, questo può essere prevenuto se individuato subito dopo la nascita e basta un semplice test del tallone”, ha detto, sottolineando come questo esame, a quanto pare, non venga effettuato in Inghilterra. Nel video ha anche elencato i sintomi a cui prestare attenzione, parlando della ‘mollezza’ delle gambe, della difficoltà del bambino a sostenersi da solo, della posizione “a rana” degli arti inferiori, della pancia a campana e di una respirazione addominale particolarmente rapida.
Rivolgendosi infine direttamente ai genitori che la seguono, la cantante ha concluso con un appello accorato: “Se qualcuno sta guardando questo video e pensa di vedere questi segnali nel proprio bambino, per favore, portatelo dal medico perché il tempo è fondamentale: più presto riceverà il trattamento, migliore sarà la sua vita”. Un messaggio che va oltre la sua storia personale e che punta a sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce di una malattia rara ma devastante.
