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”È una tortura. Per tutti noi”. Non sta bene da quando è venuta al mondo, ma solo dopo decine di esami e visite specialistiche arriva la diagnosi choc per questo angioletto di soli 2 anni. Una malattia che non le permette di essere come tutti gli altri

  • Storie

 

Questa bambina a soli 2 anni soffre di una rara malattia simile al Morbo di Parkinson. Si chiama Rian Rodriguez – Pena, viene da Mississauga, in Canada. La piccola ha solo due anni e sin dalla sua nascita ha avuto sempre problemi di salute. Per lungo tempo i medici hanno cercato di capire di cosa potesse trattarsi, ma dopo numerosi esami clinici, quando la piccola aveva da poco compiuto un anno di età, è arrivata la notizia choc. La piccola Rian è affetta da una malattia molto rara e genetica, il deficit di decarbossilasi, che è di fatti molto simile al Morbo di Parkinson per i suoi sintomi. Questa malattia colpisce il modo in cui gli input nervosi vengono trasmessi tra alcune cellule nel sistema nervoso e questo ha un impatto su ogni aspetto della vita della povera Rian, compresi la sua mobilità e il suo sviluppo. Questa malattia è infatti il motivo per cui Rian non riesce a crescere come tutti gli altri bambini. (Continua a leggere dopo la foto) 


La piccola Rian soffre continuamente di forti spasmi muscolari, i suoi bulbi oculari sono in posizione fissa e spesso ha forti attacchi d’ansia che le generano altrettanto violente crisi di vomito. Secondo quanto riporta il quotidiano inglese Daily Mail, i medici credono possa esserci una terapia in grado di aiutare la bambina, una cura che induca il corpo della piccola a sviluppare degli ormoni utili per la sua crescita. I dottori sono molto cauti a riguardo, perché si tratterebbe di una cura sperimentale e potrebbe non dare i risultati sperati, o non dare affatto risultati.

(Continua a leggere dopo le foto) 

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“È una tortura emotiva. Ogni attimo della nostra vita viene consumato con tantissima paura e preoccupazione”, ha spiegato la Shillan, la disperatissima mamma di Rian. La signora aveva capito che qualcosa non andava già poco tempo dopo la sua nascita. La piccola dormiva per la maggior parte della giornata e mangiava pochissimo. Intanto è stata lanciata una raccolta fondi per cercare di sostenere le cure necessarie alla piccola Rian per guarire, cure che purtroppo i suoi genitori non riuscirebbero a pagare da soli.

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