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“La nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore e nulla ha inventato. Noi insieme a Sofia, continueremo a batterci per aiutare le decine di migliaia di bambini affetti da patologie neurologiche rare e le loro famiglie a non essere più invisibili”. Guido De Barros, 43 anni, architetto, e la moglie Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice, sono il padre e la madre di Sofia, la bambina di 8 anni e mezzo morta sabato sera di leucodistrofia metacromatica, una rara patologia genetica. I funerali sono stati celebrati giovedì 4 gennaio alle 11 nella basilica di San Miniato al Monte a Firenze e in tanti erano lì a darle l’ultimo addio. Per sette anni i suoi genitori hanno combattuto per dare a quella amatissima e unica figlia, nata sana e poi colpita dal male a 16 mesi, una vita, se pur breve, dignitosa. Guido e Caterina hanno sacrificato le loro professioni e reinventato la loro vita. Hanno fondato una onlus (Voa Voa! Amici di Sofia) sempre più partecipata. E hanno chiesto, inascoltati, di continuare le infusioni di cellule staminali. (Continua dopo la foto)
“Non ci sono rimpianti – hanno detto i genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti prima di entrare -. Tutto quello che abbiamo fatto è stato per il bene di Sofia e abbiamo voluto fare squadra anche con altre famiglie” che hanno figli in condizioni simili. “Abbiamo costruito una realtà contro questa sofferenza”, hanno aggiunto. Tra i presenti in chiesa anche il cantante Nek che negli anni ha seguito molto la vicenda della bambina e l’associazione ‘Voa Voà creata dai genitori della piccola. Ed è proprio il cantautore emiliano che affida ad Instagram un bel pensiero per la piccola: “Cara Sofia sei volata in cielo. Sei tra le braccia dell’Altissimo e lì lo so non c’è dolore che ti tocchi o ansia che ti turbi o notte che ti spaventi. Ti ho voluto bene come fossi mia figlia…so che lo sai. Sappi infine che non smetteremo mai di volerti bene anzi adesso che sei un angelo ti pregheremo perché possa tu esserci di conforto. Dio ti benedica!”. (Continua dopo le foto)
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La cerimonia è stata celebrata dall’abate di San Miniato, Padre Bernardo, e ai giornalisti è stato chiesto di non entrare in chiesa con le telecamere. Sofia, morta nella notte fra il 30 e il 31 dicembre sarà sepolta nel cimitero delle Porte Sante, dove riposano alcuni grandi fiorentini. Papà Guido e mamma Caterina non vogliono più parlare di Stamina e soprattutto di Vannoni, non un medico ma un laureato in Scienze della comunicazione, già condannato per truffa e associazione per delinquere e ad aprile arrestato per aver continuato all’estero la sua attività ritenuta illegale. Ma i due genitori annunciano che continueranno a impegnarsi perché mai più un bambino affetto da una malattia rara sia trascurato e ghettizzato.
