Vittoria, la bimba malata di Sma: ora una speranza in più per salvarla…


 

Spiragli per la piccola Vittoria, la bambina di un anno e mezzo affetta da Sma di tipo 1, malattia genetica neurodegenerativa che porta alla morte. Il ministero della Salute, al quale si erano rivolti i genitori della piccola, Gerardo e Sonia De Biase, ha istruito – come rivela Il Mattino – la pratica affinché la piccola possa, in tempi brevi, beneficiare del farmaco che ha già dato risultati incoraggianti nelle prime tre fasi di ricerca. Si tratta dell’Isis-smnrx, una molecola brevettata da due aziende farmaceutiche americane. Il farmaco non è in commercio, ma può essere somministrato ai malati gravi, quelli senza altre alternative e nell’ambito delle cure compassionevoli, previa autorizzazione del dicastero e dell’Aifa (Agenzia italiana del farmaco).

“Ministro Lorenzin e casa farmaceutica, salvate Vittoria”. Questo il grido di aiuto disperato che nei giorni scorsi è partito da Napoli: un’intera città si è unita alla voce di due genitori stanchi, ma non intenzionati ad arrendersi. Sono la mamma e il papà della bimba di 16 mesi che ha dovuto fare presto i conti con la sofferenza. Fin da quando è nata, Vittoria e la sua famiglia hanno affrontato una serie di ricoveri estenuanti. Nonostante la stanchezza, però, i genitori di Vittoria non demordono e chiedono allo Stato che il diritto alla salute sia consentito anche a chi sembra non avere futuro. E hanno affidato il loro appello ad Amalia De Simone, firma del Corriere della Sera che, dopo le video inchieste su malaffare, disservizi e disagio, ha acceso l’obiettivo sul caso di Vittoria e dei suoi genitori, Gerardo e Sonia.

Il via libera del ministero Beatrice Lorenzin è arrivato nei giorni scorsi e nei prossimi potrebbe arrivare anche quello dell’Aifa.

Ti potrebbe interessare anche: Alzheimer, speranze dalla ricerca: scoperta la possibile origine della malattia








 

Se avete correzioni, suggerimenti o commenti scrivete a redazione@caffeinamagazine.it