”Ma che manina grande ha questa bimba”. Ride felice, mentre tiene in braccio la sua piccola che ha appena compiuto 9 mesi. Carla non sa che la sua vita si sta per trasformare nel peggiore degli incubi. Inizia tutto in questo modo


 

Si chiama Emily Tarr, ha 8 anni e potrebbe non arrivare all’adolescenza. La colpa è tutta di un male rarissimo che l’ha colpita quando aveva solo 18 mesi. Si tratta della sindrome di Proteo, una malattia che fa sì che gli arti della bimba crescano a dismisura. La sua mamma, Carla, di 25 anni, per la prima volta ha parlato del calvario che la sua bimba e tutta la sua famiglia stanno vivendo. ”Quando mi parlarono per la prima volta della sindrome di Proteo, non ne avevo mai sentito parlare – ha raccontato al Sun – ero giovane all’epoca e mi sono messa a cercare informazioni su internet. A quel punto mi sono spaventata di brutto, anche perché non sapevo e non so ancora a che stadio sia la malattia di mia figlia”. Emily, che vive a Reading, nel Berkshire, ha altri tre fratellini: Jamie, di 4 anni, Chelsea, di 2 anni e David, di uno. E nata nel 2008, assolutamente sana poi, a 9 mesi, succede qualcosa. Nulla di che, semplicemente la mamma nota sul volto della figlia delle piccole bollicine e si accorge che le mani della bimba sono molto grandi. ”Che mani grandi”, pensa. Continua a leggere dopo la foto







Ma quelle manine continuano a crescere. E la madre decide di portarla in ospedale, al Royal Berkshire Hospital. Lì le vengono fatte tutte le analisi del caso e si scopre che la piccola è affetta da quel male orribile che colpisce solo pochissime persone in tutto il mondo. Dal momento della diagnosi, la crescita smisurata ha iniziato a colpire anche le ginocchia, la faccia e lo stomaco di Emily. La sua gamba sinistra, per dire, è più lunga di 6 centimetri rispetto alla destra. A novembre del 2015 la bimba si è sottoposta un intervento al ginocchio per rallentarne la crescita. Nel frattempo la spina dorsale si è girata spingendo in fuori la sua cassa toracica. ”Soffre terribilmente – ha spiegato la madre – la sua cassa toracica ora sta spingendo contro i suoi organi creandole seri problemi respiratori”. Un’agonia continua che è destinata a peggiorare. Continua a leggere dopo le foto





 

 

Anche se, con la chirurgia, si spera di risolvere il problema. A gennaio 2017, per esempio, la bimba si sottoporrà a un intervento al John Radcliffe Hospital di Oxford per correggere i suoi problemi di postura. I suoi problemi di respirazione, però, creeranno numerosi problemi durante l’intervento. ”Il pensiero dell’intervento mi terrorizza da un lato e mi mette serenità dall’altro – ha spiegato la donna – sono stufa di vederle patire le pene dell’inferno come ora che soffre ogni giorno di più, non può ingrassare e diventa ogni giorno più scheletrica”. Nonostante la vita di questa bimba sia un inferno, sua mamma, che è speciale, fa di tutto per renderla vivibile: la porta a lezione di nuoto e in una scuola speciale dove le insegnano a leggere. ”Cerco di rendere la sua vita migliore consapevole che la sindrome che la affligge non può guarire. Soffro terribilmente perché in giro tanta gente la prende in giro. Emily non se ne rende conto ma per me, ogni volta, è una pugnalata”. Il primo caso accertato di sindrome di Proteo fu quella di Carey Merrick, chiamato l’uomo elefante. Morì nel 1890 all’età di 27 anni.

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