Dalla mamma hanno ereditato una malattia rarissima. Questi due fratelli potrebbero morire improvvisamente a causa di qualcosa (che facciamo tutti, ogni giorno) La loro storia vi farà restare senza parole…


 

Lachlan e Hayley Webb sono due fratelli australiani di 28 e 30 anni, che soffrono di una malattia ereditaria rarissima, per cui non possono mai addormentarsi, altrimenti potrebbero morire, esattamente come è capitato alla nonna, alla mamma e agli zii. Al momento i ragazzi non avvertono ancora i sintomi di questo male letale, ma sanno di essere portatori della malattia.

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La patologia è meglio conosciuta come l’insonnia fatale familiare (IFF), una sindrome che impedisce di raggiungere il sonno profondo, ma porta al decadimento fisico e al sonno eterno, cioè alla morte. è una malattia degenerativa del cervello appartenente al gruppo delle encefalopatie spongiformi.

Causa insonnia totale (impossibilità di dormire), che dopo alcuni mesi di sofferenza, porta alla morte. Le persone che ne soffrono presentano alterazioni strutturali di particolari proteine, chiamate prioniche, resistenti alla degradazione che si accumulano nel cervello, in direzione del talamo, erodendolo e causando l’impossibilità di dormire, e di conseguenza il decesso.

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La storia è stata raccontata dal quotidiano inglese “The Independent” e dalla tv australiana “Nine News”. Lachlan e Hayley non sanno quando inizierà a manifestarsi la malattia, ma hanno già vissuto quest’esperienza in famiglia e sono terrorizzati. La nonna ha iniziato a soffrirne quando era adolescente, la madre è morta all’età di 61 anni, la zia a 42 anni e lo zio materno a soli 20 anni. I due fratelli stanno ora partecipando ad uno studio sperimentale dell’Università della California, che sta cercando di trovare una cura, che al momento non esiste. E in un’intervista hanno spiegato che ripongono le loro ultime speranze nei risultati di uno studio sperimentale condotto dai ricercatori dell’università della California.

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Infatti, al momento non esiste nessuna cura a per questa sindrome che danneggia le cellule nervose nel cervello del talamo, che regolano il sonno, così che l’organismo non possa rigenerarsi. Chi si ammala non dorme negli ultimi sei mesi di vita.

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Hayley, alla reporter della “Tv Nine” ha raccontato:

“Mia nonna iniziò a spegnersi dopo la comparsa della. La sua vista se ne andò, mostrava segni di demenza, aveva allucinazioni e non poteva parlare. È una malattia incredibilmente aggressiva”.

 

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