A 9 anni pesa 93 kg, vittima di una rara malattia che colpisce nel mondo 100 persone appena. La storia di Sebastian commuove il web


 

La strana storia di Sebastin Aguiar, affetto da una rarissima malattia che lo fa ingrassare in maniera progressiva. Il bambino, che vive in Australia, ha 9 anni e negli ultimi 4 è aumentato di 64 chili arrivando a pensarne quasi 100. Sebastian è una delle 100 persone al mondo malata di ROHHAD, acronimo in inglese della ‘sindrome da obesità a esordio rapido-disfunzione ipotalamica-ipoventilazione-disregolazione autonomica. La malattia, invalidante al 100%, richiede un’assistenza 24 ore su 24.

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Sebastian infatti, è sempre stanco, non può muoversi dalla sedia a rotelle e spesso è costretto a ricoveri in ospedale. Purtroppo, al momento, non esiste una cura risolutiva ma solo dei medicinali che alleviano, in qualche modo, la sofferenza del bambino. Ha bisogno di farmaci per rimanere sveglio durante il giorno e dormire durante la notte. La Rohhad poi influisce sulla capacità di respirare, sulla frequenza cardiaca del corpo e sulla pressione arteriosa. Un disagio che oltre che fisico, è anche di natura psicologica, Sebastian soffre della sua condizione, non vuole essere fotografato, non si guarda mai allo specchio . I genitori hanno chiesto aiuto anche al governo australiano perché fornisca loro le apparecchiature, molto costose, per tenerlo in vita.

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