Quando la vedono sono tutti felici: “Ma che bel pancione, quando nasce?”, le dicono. Invece, le cose stanno molto diversamente e, anzi, Hayley soffre le pene dell’inferno. In pochi anni addirittura 69 volte in ospedale per salvarsi la vita. Cosa le capita


 

Per Hayley Barley, una giovane donna britannica di 24 anni, non è così bello quando la gente per la strada la ferma per ammirare il suo bel pancione. Infatti, chiunque la vede pensa immediatamente che sia in dolce attesa e il più delle volte le persone si congratulano con lei. Inoltre, e questo è l’unico aspetto positivo, il fatto di sembrare in tutto e per tutto incinta le dà spesso diritto alla precedenza alle casse o a un posto sui mezzi pubblici. Ma la verità è molto diversa e decisamente drammatica. La 24enne, nonostante abbia una pancia che dà l’impressione che sia ad uno stadio molto avanzato della gravidanza, ha invece una bruttissima patologia. Hayley soffre di una sindrome conosciuta con il nome di megacolon congenito o malattia di Hirschsprung. Questa condizione le gonfia a dismisura lo stomaco tanto da farla sembrare appunto incinta. La Barley è già mamma di un bimbo, ma il suo ventre continua a rimanere grosso come al nono mese e oltre ai disagi connessi alla malattia deve anche sopportare di avere il corpo che si deforma continuamente, oltre a dover sempre spiegare a tutti che non è affatto in stato interessante. (continua dopo la foto)



“Sono contenta –  ha detto Hayley – che tutti siano gentili con me quando mi vedono con il pancione perché  pensano sia incinta e mi lasciano il posto sugli autobus e io cerco di riderci sopra, ma in realtà è un dramma”. Normalmente questa patologia viene diagnostica molto precocemente nei bambini, ma nel caso di Hayley i sintomi non si sono presentati a partire dai 12 anni, quando ha iniziato ad avere forti problemi intestinali, gonfiori e dolori terribili alla pancia. La Hirschsprung causa la mancanza di terminazioni nervose in alcuni tratti dell’intestino con conseguente assenza di movimenti peristaltici che consentono il normale passaggio del cibo, il suo assorbimento o eliminazione. Spesso si arriva ad evacuare solo una volta al mese con estreme difficoltà e manovre disostruttive. Anche solo muoversi diventa dolorosissimo. (continua dopo le foto)



 

La giovane donna, proprio per questi tremendi problemi, è dovuta ricorrere alle cure mediche in ospedale per ben 69 volte dal 2009 al 2013 per procedure di emergenza che finalizzate a diminuire la pressione sull’addome. E la cosa veramente incredibile è che, molto spesso, le è capitato che i medici vedendola, pensassero che i suoi fossero dolori tipici della gravidanza e magari lo fosse stata, dato che spesso questa patologia porta ad infezioni intestinali anche gravi che possono rappresentare un pericolo di vita. Hayley si è quindi decisa ad un passo estremo ma inevitabile: la colostomia, cioè la rimozione di parte dell’intestino, un’operazione delicata e dai risvolti disagevoli ma che le ha assicurato la possibilità di potersi prendere cura dei suoi figlie e di non correre ulteriori rischi.

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