“La nostra Sofia è volata in cielo, ora per lei nessun dolore”. È direttamente la mamma Caterina, con un messaggio sui social (diventato subito virale), a dare la tristissima notizia. La storia di questa piccola eroina aveva conquistato il mondo, dividendo anche l’opinione pubblica per la scelta delle cure


Ti potrebbe interessare: L’AMORE VINCE TUTTO. IL VIDEO VIRALE CHE SPOPOLA IN RETE…

Una notizia terribile arriva sul finire di questo anno. “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”: con queste parole Caterina Ceccuti ha annunciato la morte della sua piccola Sofia, che da anni lottava contro la leucodistrofia metacromatica: una gravissima malattia rara. Sofia era il simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola. (Continua a leggere dopo la foto)






A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network. Si può parlare di calvario, ma non renderebbe l’ idea. La storia di Sofia è il mix angosciante di un dramma familiare, di un’ endemica sfiducia nelle istituzioni pubbliche e di una totale in-certezza del diritto. Una storia tutta italiana, cominciata quando la bimba, nata normalissima, a un anno e mezzo comincia a zoppicare, poi si paralizza e in pochi mesi diventa cieca. Bambini “farfalla”, li chiamano, le piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa ad oggi non curabile di fronte a cui, però, i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati. (Continua a leggere dopo la foto)








 

Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus ‘Voa Voa, amici di Sofia’, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer. Inoltre, in questi anni sono state moltissime le iniziative benefiche messe in campo in nome di Sofia e di tutti i bambini malati che ha rappresentato, grazie anche all’aiuto di molti testimonial famosi. Tanti anche i messaggi di cordoglio sui social.

Ti potrebbe interessare anche: “Addio, piccola guerriera”. La commovente storia di Matilde, costretta a soli 2 anni a fare i conti con la sua “Malefica”, una terribile malattia. Il suo coraggio, fino alla fine, che ha commosso l’Italia

Se avete correzioni, suggerimenti o commenti scrivete a redazione@caffeinamagazine.it