“È successo nell’utero. Un caso su 15mila”. Verità brutale, mamma sotto choc. Il piccolo viene al mondo circondato dall’amore, ma i medici se accorgono immediatamente. La notizia da dare ai genitori è terrificante e, in quel momento, in sala parto, il loro mondo crolla


Si chiama Brittle Bone disease – in italiano Osteogenesi imperfetta – e affligge una persona su 15.000. Il piccolo Harry Titley è una di queste persone. Ha ereditato la sua malattia dal padre Jason, 46 anni e ha passato le prime 4 settimane di vita con le gambe ingessate perché le ossa si erano fratturate nell’utero. La sua vita, ovviamente, è diversa da quella degli altri bambini, come ha spiegato mamma Emma Clay-Burley, 25 anni, a Metro: “Quando coccoliamo Harry dobbiamo farlo con molta delicatezza perché è fragilissimo. Harry non può neanche giocare come gli altri bambini’’. La mamma è preoccupata di non essere una brava madre: “Ero preoccupata quando era nell’utero ma ora che è diventato tutto realtà la cosa è ancora più preoccupante”. L’osteogenesi imperfetta (OI) comprende un gruppo eterogeneo di malattie genetiche caratterizzate da un aumento della fragilità scheletrica, una diminuzione della massa ossea e una suscettibilità alle fratture ossee di gravità variabile. Ma Harry, nella sua fragilità, è una roccia: “Avrà pure le ossa delicatissime, ma il suo spirito è di ferro”. Cosa si intende per ossa fragilissime? Si intende che le ossa di Harry si rompono con estrema facilità. Continua a leggere dopo la foto




Il padre Jason, designer, sapeva che c’era il 50% di possibilità che Harry ereditasse la sua sindrome già ereditata dal figlio più grande Joshua, 20 anni. I due genitori non hanno avuto la certezza della malattia di Harry fin quando è nato, il 25 luglio 2016. Il piccolo è stato sottoposto a una lastra che ha confermato il loro terrore: “La mia paura più grande è che, con il crescere, non riesca a raggiungere un’indipendenza’’ ha fatto sapere la madre. E ha aggiunto: ‘’Il nostro compito, da genitori, è proteggere i nostri bambini, ma ciò che mi preoccupa è quel che può succedere quando non è a casa. Ho paura, per esempio, che si faccia male quando è a scuola”. La madre, ovviamente, è disperata. Comprensibile. Continua a leggere dopo le foto





 

 


“Il mondo mi è crollato addosso quando ho saputo che anche Harry ha ereditato la malattia. Non avrei potuto fare nulla per impedirlo”, ha aggiunto la donna. La coppia deve prestare particolare attenzione al piccolino per evitare incidenti che potrebbero mettere a rischio la sua salute. “Ho paura anche quando dorme: temo che le sue braccia o le sue gambe possano restare impigliate nelle sbarre del lettino e per lui sarebbe pericolosissimo’’. Il bimbo non sarà mai in grado di praticare uno sport. Ma questo è il minimo: per lui anche un colpo di tosse o uno starnuto potrebbero essere pericolosi: il rischio è che le sue ossa si rompano. Ora il piccolo va in ospedale ogni due mesi e si sottopone a un trattamento per fortificare le ossa. Ma, per farlo stare bene, ci vorrebbe un vero miracolo.

”Il bimbo non nascerà e tu morirai”. È affetta da una rara malattia genetica e i medici le dicono che non potrà mai diventare madre. Lei, però, non ha paura di morire e resta incinta. Il resto della storia vi emozionerà. Coraggio da vendere