“Tra poche ore la seppellite”. La reazione del nonno malato a queste atroci parole. Un macigno sul cuore, un peso sull’anima vedere quella piccola vita di 5 anni appena spegnersi nella maniera più triste. E quando lui, affetto da Sla, si trova costretto a raccogliere quella previsione terribile la sua reazione è peggiore di qualsiasi dolore


 

Da qualche anno Sean combatte contro la Sla. Gli restano pochi mesi da vivere e la sua fine, purtroppo, non sarà piacevole. Prima quello che sembrava un innocuo formicolio al braccio, poi le gambe che una dopo l’altra smettono di rispondere, adesso la parola che fugge dalle labbra per non farvi mai più ritorno. Una malattia che demolisce e atterrisce, che sconvolge e come un coltello rovente affonda nella carne. Sean non credeva di poter provare un dolore più grande, invece si sbagliava. Quando infatti i medici hanno comunicato a lui e alla sua famiglia che Braylynn, la nipotina di 5 anni, non sarebbe riuscita a battere una rara forma di tumore che l’ha colpita, la sua vita è andata in pezzi. Una sola domanda: perché. E un 1dolore atroce immortalato dalla madre di Bray, Ally Parker, madre della piccola e figlia di Sean, che sta facendo il giro del mondo: un uomo in carrozzina che urla accanto al letto dove, tenuta in vita dai tubi, giace una bambina. “Pensavamo tutti che lei sarebbe sopravvissuta a tutti noi - ha scritto Ally in un post - Certamente non avremmo mai pensato che Braylynn sarebbe stata la prima ad andarsene. (Continua dopo la foto)


L'anno scorso è stato difficile per noi, ma non posso nemmeno immagine quanto lo sarà il 2018: tra pochi giorni dovrò seppellire questa bellissima bambina. Mesi, forse anche settimane, più tardi, dovrò seppellire mio padre. Entrambi i miei eroi se ne andranno nello stesso anno. Come è potuto accadere a noi? Cosa abbiamo fatto per meritarci questo? Perché devono lasciarci? Cosa dovremmo fare? Mi rifiuto di credere che ci sia una ragione. Questo mondo è un posto terribile”. «Braylynn è ancora qui - ha continuato nel post Ally - È ancora forte. È ancora con noi e sta lottando. Sono determinata a sensibilizzare le persone sull'esistenza del glioma pontino intrinseco diffuso e voglio istituire un fondo per combattere la malattia. (Continua dopo le foto)


 

La mia bambina merita di vivere una vita piena e felice, così come ogni altro bambino affetto da questa forma di tumore. Dobbiamo mettere fine a questo. Nessun altro deve soffrire o morire per questo. Dobbiamo trovare una cura. Questi bimbi meritano molto di più». Purtroppo le statistiche non sono favorevoli. Per il glioma pontino intrinseco diffuso, al momento non c'è alcuna cura e quattro bambini su cinque, tra quelli che ne sono affetti, muoiono entro un anno dalla diagnosi.

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